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Vos idées pour l'association !

 
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Auteur Message
Fred
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MessagePosté le: Ven 2 Jan - 11:15 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Bonjour,

A la suite de ce sujet, vous pouvez déposer vos idées pour l'association !

Nous sommes ouvert à toutes vos idées ! Very Happy

Fred
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MessagePosté le: Ven 2 Jan - 11:15 (2009)    Sujet du message: Publicité

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anita


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MessagePosté le: Sam 3 Jan - 13:23 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

pourquoi ne contactez vous pas l a f m il doit bien avoir des parents qui les ont contactés.il y a plusieurs années je les avais contacter.il pourrait envoyer un message au parents de enfants du syndrome et leur donner le site de l association . nous n avons le parcourt de loic,?
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Maman de Jean-François
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Fred
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MessagePosté le: Sam 3 Jan - 13:51 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Bonjour,

Pour contacter les autres organismes / associations, je devais attendre la parution de l'association au Journal Officiel.

Et ça y est, il y a un lien sur le site.

J'ai commencé un peu à prospecter :  -   l'IGBMC
                                                       -   Orphanet
                                                       -   Une annonce à la Fédération des maladies Orphelines
                                                       -   Le numéro vert sur les mal. rares (je vai les contacter)
Voila pour l'instant,

Merci, je viens d'envoyer aussi à l'AFM  Okay

Si vous avez en tête d'autres établissements...je suis preneur !  Very Happy

Frédéric



                                                       
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rachel


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MessagePosté le: Mer 11 Mar - 15:02 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Serait-il possible d'organiser des rencontres avec les familles de temps en temps.
Pourquoi pas ne pas faire connaitre ce syndrome et cette asso par le biais des médias?
Qu'en pensez-vous?

Rachel
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Fred
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MessagePosté le: Jeu 12 Mar - 11:42 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Bonjour Rachel,

Pour les médias :

L'association est en lien avec ORPHANET et j'ai bientôt un rdv avec le président d'Xtrahordinaire.
et j'ai contacter le magasine Déclic.

Je vai essayer l'année prochaine de contacter le Téléthon, pour signaler notre existance !
Mais je suis en manque d'idées pour le reste.
Je vai poser la question au président d'Xtrahordinaire.

Pour les rencontres entre familles :

L'association étant très jeune, on a pas les moyens (aujourdhui) d'organiser une journée de rencontre.
Car pour faire cela dans les règles, il faut des assurances, louer un lieu de rencontre Etc...
(Et il y a des familles de toutes les régions.)

En revanche, on peut très bien ce rencontrer (vous ou plusieurs familles) à titre privé.
Donc, si j'organise (vers Juin) une journée de rencontre (privé) chez nous dans l'Oise proche de Beauvais,
Une journée en toute simplicitée, pour faire connaissance, ce rencontrer !

Qui serai près à venir ??
(tout le monde j'espère ! Very Happy )

A bientôt
Fred Very Happy Very Happy
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rachel


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MessagePosté le: Lun 23 Mar - 17:50 (2009)    Sujet du message: idée de nouvelle rubrique Répondre en citant

Un pti'coin pour parler de nos colères, nos tristesses, nos inquiétudes, nos peurs mais aussi pour parler de nos joies avec nos enfants, de nos espoirs et pour parler de leur avenir..."UNE BOITE à mots"," pti'coin perso"...Voilà mes idées du moment!!


A bientot !

Rachel
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Fred
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MessagePosté le: Dim 12 Juil - 08:27 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Merci Rachel !

Il y a maintenant un coin photo, une rubrique "entre nous"

Si vous avez d'autres idées !! n'hésitez pas !!

Frédéric
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Lilie


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MessagePosté le: Dim 12 Juil - 12:50 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Je voulais savoir si il etait possible de mettre un lien vers mon forum , c'est un forum pour les mamans de la France entière ?? Wink
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Fred
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MessagePosté le: Dim 12 Juil - 17:51 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Bonjour Lilie,

Il y a un lien sur la première présentation d'Enzo.
Ainsi qu'au bas de chacuns de vos méssages (petit onglet www)

Pensez vous que cela suffit, ou faut il créer une rubrique...liens ?

Frédéric Very Happy
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Lilie


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MessagePosté le: Lun 13 Juil - 12:28 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

vous pourriez peut être créer une nouvelle rubrique " partenariat " et mettre les liens des forums qui on mis le lien vers le site de l'association .. ça pourrait faire davantage connaitre , je met le lien dans mon forum Smile merci Smile
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Fred
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MessagePosté le: Mar 14 Juil - 07:12 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Bonne idée Lilie,

Il y a déjà une rubrique "liens" sur le site, mais je vai en créer une sur le forum. (dès que possible)

Merci Okay

Frédéric
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anita


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MessagePosté le: Sam 10 Oct - 19:45 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

comment faire un don? je ne sais pas.manque d explication? anita.
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Fred
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MessagePosté le: Sam 10 Oct - 20:49 (2009)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Bonsoir Anita,

Cela ce trouve sur le site de l'association : au bas de la page d'accueil ou dans "l'association"

 http://coffinlowry.cabanova.fr

Il y a un formulaire à télécharger.

En revanche, je viens de voir que je ne précise pas "par chèque"a l'ordre de : Association pour le syndrome de Coffin Lowry
et il n'y a pas l'adresse ! Rolling Eyes

Association pour le syndrome de Coffin Lowry
Mr Frédéric Ballart
244 Rue Robert Belleil
60370 Berthecourt

Je corrige ça rapidement !

Merci
Frédéric
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faucon


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MessagePosté le: Mar 12 Oct - 13:54 (2010)    Sujet du message: Une rencontre !!!!! SUPER Répondre en citant

Vous parlez d'une rencontre en JUIN c'est super 
C'est avec grand plaisir que nous y participerons  
Barbara et Valentin
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Fred
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MessagePosté le: Mar 12 Oct - 21:12 (2010)    Sujet du message: Vos idées pour l'association ! Répondre en citant

Bonsoir Barbara,

Heu !  le message date de 2008 ! 

Mais maintenant, l'idée est bonne ! Okay

Je n'ai pas encore posé mes congés pour l'été (car je travaille parfois le week-end)
Une rencontre en juin, ce serait super !

Ce sera (je pense) fin juin. On regarde ça et on vous prévient dès que possible.

Comme je l'avais écrit :

une journée de rencontre (privée) chez nous dans l'Oise proche de Beauvais,
Une journée en toute simplicité, pour faire connaissance, se rencontrer !
(Et se revoir pour certains)

Qui serait prêt à venir ??

(tout le monde j'espère ! Very Happy )     
                                                       Je note :
                                                       - Barbara et Valentin.

              
Tenez moi au courant.

Frédéric
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MessagePosté le: Aujourd’hui à 12:16 (2017)    Sujet du message: Vos idées pour l'association !

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