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Fred
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Messages: 288
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MessagePosté le: Jeu 14 Nov - 11:47 (2013)    Sujet du message: Présentation de l'association Répondre en citant

Une seule Association sur le syndrome de Coffin Lowry existait aux Etats-Unis
( CLSF : Coffin Lowry Syndrome Foundation ).
Nous en avons donc crée une en France depuis 2008 pour les parents / enfants et la recherche.

Sachez qu'une seule équipe au monde s’occupait de la recherche pour cette maladie notamment, dirigée par le Professeur Hanauer ( Membre d'honneur de l'Association ) de l'IGBMC à Illkirsh en France.

Maladie rare ne veut pas dire inexistante ! Pourtant le Professeur Hanauer et son équipe manquent cruellement de fonds pour continuer leurs recherches.

L’Association nous l'espérons permettra de rassembler les familles, d'organiser des rencontres entre familles et médecins et pourquoi pas de faire avancer la recherche. . .

Une boite à idées est disponible sur le forum. Vous pouvez l'utiliser pour nous aider peut-être à développer l'association.
Il est plus dur d'avancer seul que bien entouré !

Nous recherchons aussi des bénévoles qui en fonction de leurs disponibilités et compétences pourraient nous aider par exemple à animer le forum, faire des recherches internet, faire des plaquettes d'informations Etc . . . Si cela vous intéresse, merci de vous inscrire sur le forum et vous pourrez ainsi nous contacter.

Devenez membres de l'association et / ou faites un don qui nous le rappelons est déductible de vos impôts sur le revenu. Pour plus d'informations, vous pouvez accéder au fichier " Devenir membre et/ou Formulaire de don "

Votre participation, vos dons, nous aideront à atteindre nos, et vos objectifs.


Frédéric Ballart
Président de l'association
📩 mail :  coffinlowry@aol.com 
_________________
Président de l'association
mail : coffinlowry@aol.com
http://coffin-lowry.xooit.fr/portal.php


Dernière édition par Fred le Lun 20 Avr - 09:32 (2015); édité 1 fois
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Fred
Administrateur

Hors ligne

Inscrit le: 18 Déc 2008
Messages: 288
Masculin

MessagePosté le: Jeu 14 Nov - 12:18 (2013)    Sujet du message: Présentation de l'association Répondre en citant


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